Espressione delle emozioni e vita di relazione nelle persone affette da demenza: rilevazione degli effetti della partecipazione al Caffè Alzheimer

Introduzione: l’isolamento sociale, evidenziato da una ridotta rete di relazioni o da una diminuita partecipazione alle attività sociali, è legato ad un aumento del rischio di sviluppare una demenza o deterioramento cognitivo. Più recentemente è stato dimostrato che anche il sentimento di solitudine, inteso come insoddisfazione per le proprie interazioni sociali, può essere un fattore di rischio per lo sviluppo di demenza. Indipendentemente dagli indicatori di isolamento sociale, elevati livelli di solitudine raddoppiano la probabilità di sviluppare disturbi legati alla demenza di Alzheimer e sono associati ad un più rapido declino cognitivo. Gli effetti negativi della solitudine invadono anche la vita notturna: gli individui che soffrono di solitudine mostrano un sonno meno efficiente e frammentato da lunghi risvegli notturni.
Il concetto del Caffè Alzheimer ha avuto origine in Olanda, da cui si è diffuso alla fine degli anni ’90. Oggi esistono numerosi Caffè Alzheimer in Europa e in Italia. Uno tra questi è stato inaugurato a Firenze nel gennaio del 2009. Qui, coerentemente con l’idea originale di Bère Miesen, le persone con demenza e i loro parenti e amici si incontrano, con una cadenza periodica, in un ambiente sicuro e solidale.
Un tipico pomeriggio al Caffè Alzheimer di Firenze comincia con un benvenuto durante il quale le persone affette da demenza si accomodano, prendono qualcosa da bere e chiacchierano in compagnia di altri caregiver, volontari e professionisti. Di solito fanno seguito discussioni più approfondite e uno scambio di informazioni. L’incontro continua con un piccolo buffet  e, occasionalmente, ci si allieta con musica e altri tipi di intrattenimento. Uno degli scopi del Caffè Alzheimer è quello di promuovere le interazioni sociali e le attività di relazione delle persone affette da demenza e dei loro familiari. In accordo con il principio alla base del concetto di Caffè Alzheimer, incontrare persone che affrontano gli stessi problemi permette di rendersi conto che non si è i soli a sperimentare le sensazioni di confusione e di incapacità di far fronte alle conseguenze della malattia. In questo contesto le persone affette da demenza e i loro familiari possono sentirsi riconosciuti e accettati. Inoltre, rendere la malattia qualcosa di cui si può discutere restituisce alle persone coinvolte la sensazione di poter controllare, almeno in parte, la propria situazione.

Ipotesi e obiettivi: lo scopo del presente studio è quello di rilevare gli effetti della partecipazione al Caffè Alzheimer sia sulle persone affette da demenza sia sui familiari che quotidianamente se ne prendono cura.
La nostra ipotesi è che la partecipazione al Caffè Alzheimer potrebbe avere degli effetti positivi sugli utenti affetti da demenza, nel senso di una riduzione della frequenza e della durata di quei comportamenti che indicano emozioni negative e un aumento di quelli che indicano emozioni positive. Ipotizziamo inoltre che la partecipazione al Caffè Alzheimer potrebbe inoltre aumentare la percezione dei familiari-caregiver di avere le risorse fisiche ed emotive per potersi occupare in maniera adeguata del loro congiunto (costrutto di self-efficacy) e ridurre l’esperienza soggettiva di isolamento sociale (costrutto di loneliness).

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